Menu
reklama

Niewidoczne symptomy SM - 30 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego

  • Dział: Zdrowie

stward rozsiane 1

stward rozsianeZe stwardnieniem rozsianym zmaga się ponad 2,5 miliona osób na całym świecie. W Polsce na tę chorobę cierpi około 50 tysięcy osób. Stwardnienie rozsiane najczęściej dotyka osoby młode w przedziale wiekowym 20-40 lat. Większość pacjentów to kobiety. 30 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Głównym motywem tegorocznych obchodów są niewidzialne objawy SM, z których większość społeczeństwa nie zdaje sobie sprawy, a które znacząco utrudniają codzienne funkcjonowanie chorych.

Obchody Światowego Dnia SM

Celem Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego jest uświadamianie społeczeństwa na temat przebiegu choroby, która wpływa na codzienne życie ponad 2 milionów ludzi, a także wsparcie chorych i ich bliskich w walce z SM. Hasłem tegorocznego Dnia Stwardnienia Rozsianego jest Widzialność. Kampania „Moje Niewidzialne SM” nawiązuje do niewidocznych objawów SM, takich jak ból, depresja, zmęczenie, zaburzenia poznawcze, które wpływają na pogorszenie jakości życia chorego. Dzień Stwardnienia Rozsianego obchodzony jest w aż 68 krajach na świecie. W naszym kraju oficjalne obchody organizuje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Wydarzenie zostało objęte patronatem Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Obywatela, JM Rektora Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Choroba tysiąca twarzy

Stwardnienie rozsiane potocznie określane jest jako choroba tysiąca twarzy – symptomy, stopień zaawansowania i tempo postępowania SM zależą od indywidualnego profilu pacjenta. Według szacunków ekspertów, każdego roku w Polsce od 1300 do 2100 osób dowiaduje się, że choruje na stwardnienie rozsiane. Większość osób postrzega SM przez pryzmat najbardziej zaawansowanej postaci choroby, która szybko prowadzi do niepełnosprawności. Mimo, że stwardnienie jest chorobą nieuleczalną, średnia długość życia chorych jest tylko o kilka lat (ok. 6-7) krótsza niż w populacji ogólnej. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z problemów fizycznych i psychicznych, z którymi chorzy zmagają się na co dzień.

Niewidzialne objawy stwardnienia rozsianego

Ból, zmęczenie, problemy ze wzrokiem, urologiczne i emocjonalne – dokuczliwe objawy stwardnienia rozsianego, są niedostrzegalne dla społeczeństwa. Mogą pojawić się w każdej chwili, utrudniają codzienne funkcjonowanie, wpływają na obniżenie nastroju oraz pogorszenie jakości życia. Szacuje się, że bólu doświadcza od 29 do 86% osób cierpiących na tę chorobę. Intensywne i nagłe, rwące wrażenie bólowe na twarzy, uczucie kłucia, prądu elektrycznego przebiegającego wzdłuż kręgosłupa, sztywność, ucisk, bóle głowy – charakter bólu, podobnie jak całościowy charakter schorzenia, jest bardzo zróżnicowany i inaczej objawia się u każdego pacjenta. Niewidzialne objawy są ze sobą powiązane: ból, częste zmęczenie mogą prowadzić do depresji, która sprawia, że chory wycofuje się z życia zawodowego. Szybka diagnoza i terapia dostosowana do indywidualnego przebiegu choroby pozwalają zmniejszyć szybkość postępu choroby. Odpowiednio wcześnie zahamowany rozwój stwardnienia rozsianego pozwala na normalne funkcjonowanie i znacznie ogranicza ryzyko rozwoju niepełnosprawności.

Sytuacja chorych w Polsce

Sytuacja osób żyjących z SM w Polsce zmienia się na lepsze. Dowodem na to jest rosnąca liczba osób z SM aktywnych zawodowo (dane ZUS). Z roku na rok poprawia się także diagnostyka SM. Coraz częściej chorzy zostają zdiagnozowani już po wystąpieniu pierwszych objawów. Wciąż jednak pozostaje wiele do zrobienia. Leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce prowadzone jest w ramach dwóch programów lekowych. I linia leczenia przeznaczona jest dla pacjentów, u których pojawiły się pierwsze objawy SM. II linią objęci są chorzy o agresywnej postaci choroby bądź ci, u których przyjmowanie leków I linii nie przyniosło poprawy. Ze względu na jedynie 2 leki dostępne w II linii, w porównaniu do 9 oferowanych w I linii, to właśnie ci pacjenci mają największy problem w dostępie do leczenia personalizowanego, czyli dopasowanego do indywidualnego przebiegu choroby.

Jednym z poważniejszych problemów w zakresie leczenia SM jest bardzo ograniczony wybór terapii w ramach II linii. Pacjenci cierpiący na zaawansowaną postać SM, w przypadku których leki I linii okazały się nieskuteczne, mają możliwość leczenia jedynie dwoma lekami z II linii, podczas gdy w pierwszej linii dostępnych jest dziewięć preparatów. To znacząco utrudnia dopasowanie właściwej terapii i znacząco skraca perspektywę skutecznego leczenia. Z nadzieją dla wielu pacjentów czekamy również na refundację leku w pierwotnie postępującej postaci SM – tłumaczy Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR.

Z programu lekowego II linii korzysta w Polsce jedynie 10% chorych na SM, co stanowi jeden z najgorszych wyników w całej UE.1 W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad włączeniem do refundacji w II linii 3 nowych leków.

Na podstawie: informacji na stronie PTSR oraz The Book of Evidence 2019-2024 EU mandate.

1 Dla porównania w Szwecji i Norwegii z leków II linii korzysta już ok. 40% pacjentów, w Grecji i Słowacji ok. 30%, na Węgrzech, w Słowenii i Czechach ok. 25% oraz ok. 20% na Litwie, Łotwie i Estonii.

Czytaj dalej...

Marzenia Weroniki. Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi

  • Dział: Breaking news 3




weronika naratunek
Weronika kończy już terapię i jest na ostatniej prostej do wyzdrowienia. Wszystkim – i dzieciom i dorosłym – mówi, że nie można się poddawać i trzeba MOCNO wierzyć. Bo w pokonaniu choroby nowotworowej niesłychanie ważna jest psychika.

Bo kiedy głowa jest pełna marzeń WSZYSTKO SIĘ MOŻE ZDARZYĆ❗? Weronika niedawno się o tym przekonała. Zobaczcie:

Dziś jest Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi. W Polsce co godzinę, a na świecie co 35 sekund ktoś zapada na białaczkę lub inny nowotwór krwi – podaje portal Zwrotnikraka.pl. Lekarze i personel kliniki Przylądek Nadziei i pracownicy Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową wiedzą, jak poważny to problem. Przylądek Nadziei jest największym w Polsce centrum transplantacji szpiku u dzieci chorych na białaczki.

Pomyślcie dziś ciepło o wszystkich, który zmagają się z tymi chorobami. Dodajmy im siły, otuchy, wiary, nadziei i życzmy spełnienia marzeń! Tak, jak spełniło się marzenie Weroniki.


weronika naratuneka

Czytaj dalej...

Kleszczowe zapalenie mózgu i borelioza – jak można uniknąć zachorowania?

  • Dział: Breaking news 2



kleszcz
Zbliża się lato - lęk przed kleszczami rośnie. Kleszcze mogą przenosić wiele drobnoustrojów chorobotwórczych, nie tylko boreliozę (wywoływaną przez bakterie), ale również groźne kleszczowe zapalenie mózgu (KZM, wywoływane przez wirusy). Na szczęście są sposoby pozwalające ustrzec się przed tymi chorobami i je leczyć w sposób racjonalny i oparty o badania naukowe.

Naukowcy szukają sposobów nie tylko na leczenie chorób, ale przede wszystkim na zapobieganie. Jak podaje portal Narodowego Instytut Zdrowia Publicznego Państwowego Zakładu Higieny (NIZP PZH) szczepenia.info trwają prace nad szczepionką przeciw kleszczom: „Jeżeli udałoby się opracować taką szczepionkę, jeden preparat chroniłby przeciwko wielu chorobom przenoszonym przez kleszcze. Perspektywa ta wydaje się kusząca, ponieważ na część chorób przenoszonych przez kleszcze nie mamy dostępnych leków.” (http://szczepienia.pzh.gov.pl/ciekawostki/czy-mozna-zaszczepic-sie-przeciw-kleszczom/). To jednak pieśń przyszłości. Obecnie szczepienia mogą nas uchronić przed kleszczowym zapaleniem mózgu – chorobą bagatelizowaną i, co gorsza, nadal niedostatecznie diagnozowaną.
Rocznie mieliśmy w Polsce około 250 zachorowań na kleszczowe zapalenie mózgu – powiedziała w rozmowie z portalem www.zaszczepsiewiedza.pl lekarz Anna Plucik-Mrożek, specjalista chorób wewnętrznych z Medicover Polska - W 2018 zachorowań było 450. Może wydawać się, że jest to dość mało, ale naukowcy są zgodni, iż liczby te są niedoszacowane i to nawet bardzo. Nie jest prawdą też, że na zachorowania narażone są najczęściej osoby przebywające na terenie północno-wschodniej i południowo-zachodniej Polski. Kleszcze są wszędzie.
Ocieplenie klimatu przyczynia się do ekspansji kleszczy na tereny, które do tej pory nie były endemiczne. Przyczyną zwiększonej zachorowalności, obok zmian klimatycznych, są również podróże do obszarów endemicznego występowania KZM.
Dane przedstawione przez NIZP PZH potwierdzają obawy dotyczące niedoszacowania występowania KZM w Polsce: „Wykazaliśmy, że jedyną różnicą pomiędzy tymi obszarami jest to, że na terenach, gdzie choroba nie jest rejestrowana, lekarze praktycznie nie zlecają badań serologicznych w kierunku KZM” (http://szczepienia.pzh.gov.pl/wiekszosc-zachorowan-na-kleszczowe-zapalenie-mozgu-nie-jest-wykrywana-w-polsce/). Co więcej, kleszcze aktywne są latem, ale okres ich zwiększonej aktywności wypada na wiosnę oraz jesień, co związane jest z cyklem rozwojowym:
Każda osoba spędzająca czas na łonie natury jest potencjalnie zagrożona KZM, szczególnie osoby aktywne np. biegacze, właściciele psów, rodziny z małymi dziećmi czy osoby uprawiające hobby na świeżym powietrzu. W czasie ciepłych zim, jakie zdarzają się coraz częściej i temperaturze około 5-7 stopni Celsjusza, kleszcze mogą atakować i ludzi i zwierzęta – zauważa doktor Anna Plucik-Mrożek - Moje koty, na przykład, już w lutym i marcu miały kleszcze. Nie ma więc powodu przypuszczać, iż ludziom zagrażają one tylko latem.
Kleszczowe zapalenie mózgu (KZM) na początku przypomina grypę z bólami mięśniowymi, bólami głowy, gorączką. Objawy te mijają po około 10 dniach. Po mniej więcej kolejnych 10 dniach u 20-30% chorych zaczyna się druga faza choroby, a wraz z nią neurologiczne objawy KZM, czyli bardzo wysoka gorączka, wymioty oraz objawy charakterystyczne dla zaplenia opon mózgowych, rdzenia i mózgu, w tym na przykład sztywność karku, nadwrażliwość na światło, zaburzenia koncentracji, zaburzenia pamięci, zaburzenia narządów ruchu. Do trwałych następstw neurologicznych KZM należą: niedosłuch, niedowład kończyn, a nawet stany depresyjne.
Kleszcze lubią najbardziej trawy i chaszcze, raczej nie spadają z drzew, więc narażamy się na ukłucie nie tylko w lesie, ale także w parku czy przydomowym ogródku – mówi doktor Plucik-Mrożek - Działkowicze, wielbiciele grzybobrania i owoców leśnych, harcerze, spacerowicze, amatorzy wędrówek leśnych, każdy, kto lubi przebywać na łonie przyrody, czyli innymi słowy, praktycznie wszyscy są narażeni na zachorownie na boreliozę i KZM.
W odróżnieniu od boreliozy, leczonej antybiotykami, nie istnieje specjalne leczenie przeciwwirusowe w przypadku KZM. Jedyną metodą jest działanie profilaktyczne, czyli szczepienie ochronne.
Szczepienie ochronne przeciw KZM jest skuteczne w 99-100 proc. Najlepiej zaszczepić się wczesną wiosną. Szczepienie składa się z 3 dawek. Skuteczność szczepionki po dwóch dawkach wynosi 88-96%, a po trzech 96-100%.Osoby powyżej 60 roku życia powinny przyjmować dawkę przypominającą co 3 lata, młodsi - co 5 lat.
Lęk przed boreliozą powoduje, że w pierwszym odruchu po wyjęciu kleszcza potencjalni zakażeni szukają miejsca, gdzie można zbadać, czy kleszcz był nosicielem tej choroby lub KZM:
Badanie kleszcza ma sens tylko wtedy, jeśli mamy zamiar go leczyć- z uśmiechem mówi doktor Anna Plucik-Mrożek - Co 6 kleszcz jest nosicielem flawiwirusa wywołującego KZM, ale to nie oznacza, że osoba ukąszona od razu zachoruje. W przypadku boreliozy natomiast opracowany jest schemat leczenia antybiotykami, zalecenia dotyczą sytuacji, w której wystąpi tzw. rumień wędrujący, a po sześciu tygodniach w badaniach krwi stwierdza się podwyższone przeciwciała w klasie IgM. Konieczne są odpowiednie badania serologiczne przeprowadzane w szpitalu lub przychodni. Przed KZM możemy się chronić poprzez szczepienie, które najlepiej wykonać w lutym lub marcu, a najpóźniej na 3 tygodnie przed wyjazdem wakacyjnym, który chcemy spędzać na łonie przyrody. Szczepić się można przez cały rok. Warto pamiętać o tej ochronie przed KMZ i jego powikłaniami.
Zaszczep się wiedzą to akcja informacyjna i edukacyjna prowadzona od 2015 roku przez Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA. Jest przewodnikiem po wiarygodnych i sprawdzonych informacjach dotyczących szczepień. Rzetelne i sprawdzone informacje na temat szczepień można znaleźć na stronie internetowej www.zaszczepsiewiedza.pl. Osoby stojące przed decyzją: „szczepić, czy nie szczepić?” znajdą tu informacje sprawdzone przez autorytety wspierające akcję. Są wśród nich uznani eksperci oraz instytucje od lat zajmujące się wakcynologią.
Akcję „Zaszczep się wiedzą” wspierają: Centrum Zdrowia Dziecka, Fundacja Rozwoju Pediatrii, Krajowy konsultant w dziedzinie neonatologii, Naczelna Rada Pielęgniarek i Położnych, Polskie Towarzystwo Alergologiczne, Medicover Polska, Polskie Towarzystwo Higieniczne, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego, Polska Akademia Nauk, Polskie Towarzystwo Oświaty Zdrowotnej, Polskie Towarzystwo Pielęgniarskie, Krajowy konsultant w dziedzinie pediatrii, Ogólnopolski Program Zwalczania Grypy.
Biuro prasowe „Zaszczep się wiedzą”, Karolina Zioło, e-mail: karolina.ziolo@msg.biz.pl

kleszcz2

Czytaj dalej...
Subskrybuj to źródło RSS

Instytucje miejskie

Kultura

Polskie portale

INSTYTUCJE

Miasta różne

Follow Us