Ze stwardnieniem rozsianym zmaga się ponad 2,5 miliona osób na całym świecie. W Polsce na tę chorobę cierpi około 50 tysięcy osób. Stwardnienie rozsiane najczęściej dotyka osoby młode w przedziale wiekowym 20-40 lat. Większość pacjentów to kobiety. 30 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Głównym motywem tegorocznych obchodów są niewidzialne objawy SM, z których większość społeczeństwa nie zdaje sobie sprawy, a które znacząco utrudniają codzienne funkcjonowanie chorych.

Obchody Światowego Dnia SM

Celem Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego jest uświadamianie społeczeństwa na temat przebiegu choroby, która wpływa na codzienne życie ponad 2 milionów ludzi, a także wsparcie chorych i ich bliskich w walce z SM. Hasłem tegorocznego Dnia Stwardnienia Rozsianego jest Widzialność. Kampania „Moje Niewidzialne SM” nawiązuje do niewidocznych objawów SM, takich jak ból, depresja, zmęczenie, zaburzenia poznawcze, które wpływają na pogorszenie jakości życia chorego. Dzień Stwardnienia Rozsianego obchodzony jest w aż 68 krajach na świecie. W naszym kraju oficjalne obchody organizuje Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Wydarzenie zostało objęte patronatem Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Obywatela, JM Rektora Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Choroba tysiąca twarzy

Stwardnienie rozsiane potocznie określane jest jako choroba tysiąca twarzy – symptomy, stopień zaawansowania i tempo postępowania SM zależą od indywidualnego profilu pacjenta. Według szacunków ekspertów, każdego roku w Polsce od 1300 do 2100 osób dowiaduje się, że choruje na stwardnienie rozsiane. Większość osób postrzega SM przez pryzmat najbardziej zaawansowanej postaci choroby, która szybko prowadzi do niepełnosprawności. Mimo, że stwardnienie jest chorobą nieuleczalną, średnia długość życia chorych jest tylko o kilka lat (ok. 6-7) krótsza niż w populacji ogólnej. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z problemów fizycznych i psychicznych, z którymi chorzy zmagają się na co dzień.

Niewidzialne objawy stwardnienia rozsianego

Ból, zmęczenie, problemy ze wzrokiem, urologiczne i emocjonalne – dokuczliwe objawy stwardnienia rozsianego, są niedostrzegalne dla społeczeństwa. Mogą pojawić się w każdej chwili, utrudniają codzienne funkcjonowanie, wpływają na obniżenie nastroju oraz pogorszenie jakości życia. Szacuje się, że bólu doświadcza od 29 do 86% osób cierpiących na tę chorobę. Intensywne i nagłe, rwące wrażenie bólowe na twarzy, uczucie kłucia, prądu elektrycznego przebiegającego wzdłuż kręgosłupa, sztywność, ucisk, bóle głowy – charakter bólu, podobnie jak całościowy charakter schorzenia, jest bardzo zróżnicowany i inaczej objawia się u każdego pacjenta. Niewidzialne objawy są ze sobą powiązane: ból, częste zmęczenie mogą prowadzić do depresji, która sprawia, że chory wycofuje się z życia zawodowego. Szybka diagnoza i terapia dostosowana do indywidualnego przebiegu choroby pozwalają zmniejszyć szybkość postępu choroby. Odpowiednio wcześnie zahamowany rozwój stwardnienia rozsianego pozwala na normalne funkcjonowanie i znacznie ogranicza ryzyko rozwoju niepełnosprawności.

Sytuacja chorych w Polsce

Sytuacja osób żyjących z SM w Polsce zmienia się na lepsze. Dowodem na to jest rosnąca liczba osób z SM aktywnych zawodowo (dane ZUS). Z roku na rok poprawia się także diagnostyka SM. Coraz częściej chorzy zostają zdiagnozowani już po wystąpieniu pierwszych objawów. Wciąż jednak pozostaje wiele do zrobienia. Leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce prowadzone jest w ramach dwóch programów lekowych. I linia leczenia przeznaczona jest dla pacjentów, u których pojawiły się pierwsze objawy SM. II linią objęci są chorzy o agresywnej postaci choroby bądź ci, u których przyjmowanie leków I linii nie przyniosło poprawy. Ze względu na jedynie 2 leki dostępne w II linii, w porównaniu do 9 oferowanych w I linii, to właśnie ci pacjenci mają największy problem w dostępie do leczenia personalizowanego, czyli dopasowanego do indywidualnego przebiegu choroby.

Jednym z poważniejszych problemów w zakresie leczenia SM jest bardzo ograniczony wybór terapii w ramach II linii. Pacjenci cierpiący na zaawansowaną postać SM, w przypadku których leki I linii okazały się nieskuteczne, mają możliwość leczenia jedynie dwoma lekami z II linii, podczas gdy w pierwszej linii dostępnych jest dziewięć preparatów. To znacząco utrudnia dopasowanie właściwej terapii i znacząco skraca perspektywę skutecznego leczenia. Z nadzieją dla wielu pacjentów czekamy również na refundację leku w pierwotnie postępującej postaci SM – tłumaczy Tomasz Połeć, przewodniczący PTSR.

Z programu lekowego II linii korzysta w Polsce jedynie 10% chorych na SM, co stanowi jeden z najgorszych wyników w całej UE.¹ W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad włączeniem do refundacji w II linii 3 nowych leków.

Na podstawie: informacji na stronie PTSR oraz The Book of Evidence 2019-2024 EU mandate.

1^ Dla porównania w Szwecji i Norwegii z leków II linii korzysta już ok. 40% pacjentów, w Grecji i Słowacji ok. 30%, na Węgrzech, w Słowenii i Czechach ok. 25% oraz ok. 20% na Litwie, Łotwie i Estonii.

Weronika kończy już terapię i jest na ostatniej prostej do wyzdrowienia. Wszystkim – i dzieciom i dorosłym – mówi, że nie można się poddawać i trzeba MOCNO wierzyć. Bo w pokonaniu choroby nowotworowej niesłychanie ważna jest psychika.

Bo kiedy głowa jest pełna marzeń WSZYSTKO SIĘ MOŻE ZDARZYĆ❗? Weronika niedawno się o tym przekonała. Zobaczcie:

Dziś jest Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi. W Polsce co godzinę, a na świecie co 35 sekund ktoś zapada na białaczkę lub inny nowotwór krwi – podaje portal Zwrotnikraka.pl. Lekarze i personel kliniki Przylądek Nadziei i pracownicy Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową wiedzą, jak poważny to problem. Przylądek Nadziei jest największym w Polsce centrum transplantacji szpiku u dzieci chorych na białaczki.

Pomyślcie dziś ciepło o wszystkich, który zmagają się z tymi chorobami. Dodajmy im siły, otuchy, wiary, nadziei i życzmy spełnienia marzeń! Tak, jak spełniło się marzenie Weroniki.

Łuszczyca jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną. Zmiany skórne o charakterze łuszczycowym pojawiają się w wyniku reakcji układu odpornościowego.

Czym jest łuszczyca?

Łuszczyca jest chorobą autoimmunologiczną o charakterze przewlekłym. Aktualnie należy do chorób nieuleczalnych i niezakaźnych. Oznacza to, iż układ odpornościowy patologicznie reaguje na swoje własne antygeny. Cechą charakterystyczną tej jednostki chorobowej są zmiany skórne, które mogą być zlokalizowane na każdej części ciała, jednak zazwyczaj obejmują skórę kończyn górnych, dolnych, łokci, stóp i dłoni. W najbardziej zaawansowanym stadium choroby mogą występować na całym ciele. Zmiany te najczęściej są wypukłe, zaczerwienione, z białym lub srebrzystym nalotem w kształcie łusek. Przypominają nierzadko mocno wysuszoną skórę, co jest spowodowane wzmożonym rogowaceniem naskórka. Mimo że głównym objawem łuszczycy są zmiany skórne, nie należy ona do grupy chorób dermatologicznych, lecz do ogólnoustrojowych. Według statystyk z tą chorobą zmaga się obecnie około miliona osób. Istnieje kilka odmian łuszczycy, do których należą: łuszczyca zwyczajna, grudkowa, odwrócona, krostkowa, kropelkowata, stawowa, skóry głowy oraz paznokci. Metoda leczenia choroby powinna być dobierana indywidualnie. Pod uwagę brane są przede wszystkim wiek chorego oraz stopień zaawansowania łuszczycy. Farmakoterapia jest główną metodą, jaką jest leczona łuszczyca, dieta stanowi terapię uzupełniającą.

28 czerwca 2017 roku odbyła się konferencja „Łuszczyca – choroba o wielu obliczach”. W jej trakcie jednoznacznie stwierdzono, iż w Polsce postępowanie medyczne u osób ze zdiagnozowaną łuszczycą w znacznie odbiega od współczesnych światowych standardów. Za główne przyczyny uznano deficyt wiedzy lekarzy, długotrwałą diagnostykę oraz ograniczony dostęp do pełnego wachlarza terapeutycznego. Poruszony został wówczas również temat wpływu stanu psychicznego chorego na rozwój choroby. Brak efektów leczenia lub problematyka estetyczna w znacznym stopniu obniża komfort i jakość życia, wywołując tym samym frustrację oraz stres, które nasilają objawy łuszczycy. O wpływie stanu psychicznego pacjentów na stopień rozwoju choroby wypowiadała się psycholog Agnieszka Bartczak.

Metody leczenia łuszczycy

Tak jak wspomniano wcześniej, metody leczenia łuszczycy są dobierane indywidualnie. Najważniejszymi parametrami branymi pod uwagę są: stopień zaawansowania łuszczycy oraz ogólnym stan zdrowia chorego. Podstawowy schemat leczenia po rozpoznaniu choroby wygląda następująco:

• leczenie miejscowe produktami złuszczającymi oraz ograniczającym proliferację komórek; do takich produktów należą przede wszystkim: oliwa albo maść salicylowa, solankowa lub mocznikowa (o działaniu złuszczającym), kortykosteroidy, retinoidy, dziegcie, witamina D3 oraz antralina (działanie hamujące proliferację),
• leczenie ogólnoustrojowe polegające głównie na regulacji przebiegu choroby; w tym przypadku najczęściej stosowane są: metotreksat, cyklosporyna A, sulfasalazyna (wykorzystywane również w reumatoidalnym zapaleniu stawów RZS) oraz leki biologiczne mające na celu osłabienie reakcji układu immunologicznego na działanie antygenów,
• fototerapia promieniami UVA oraz UVB lub fotochemoterapia, która polega na tym, iż przed naświetlaniem podawane są pacjentom fotouczulacze,
• w bardzo zaawansowanych stadiach stosowana jest fotofereza polegająca na odseparowaniu limfocytów, a następnie naświetleniu ich promieniami UVA.

Aby leczenie przyniosło oczekiwane efekty, należy również prowadzić zdrowy tryb życia. Wykazano, iż niektóre produkty spożywcze mają pozytywny wpływ na spowolnienie rozwoju choroby. Należą do nich produkty będące naturalnymi antyoksydantami, czyli: kurkuma, pestki dyni, zielona herbata, oliwa, ryby, świeże warzywa i owoce, produkty zbożowe, orzechy, cebula oraz czosnek.

Istnieje również kilka domowych sposobów radzenia sobie z łuszczycą, np. wypijanie specjalnie przygotowanych naparów 2–3 razy dziennie, najlepiej między posiłkami. Należy zaparzyć olejek (z dziurawca, makadamii lub soi) z łyżką ciepłej wody przez mniej więcej 15–20 minut. Pozostałymi zalecanymi domowymi sposobami na walkę z łuszczycą są kąpiele w solance oraz stosowanie octu winnego na zmiany skórne.